Ma tante Odile a quatre-vingt-sept ans et sa mémoire des choses récentes s’est effritée sur à peu près trois ans. Pas d’un coup. Par petites disparitions dont on se dit chaque fois qu’elles ne veulent rien dire. J’ai mis beaucoup trop longtemps à comprendre que ma façon de lui parler aggravait les moments difficiles, et c’est de cela que je veux parler ici, pas de médecine.
La perte de mémoire et les phrases qu’on répète sans y penser
La première que j’ai supprimée : tu te souviens ? Je la plaçais partout, en ouverture de phrase, comme une politesse. Tu te souviens de la maison de Chamonix ? Tu te souviens du mariage de Pierre ?
Chaque fois, je lui posais un examen. Si la réponse venait, tout allait bien. Si elle ne venait pas, elle voyait mon visage, et nous passions les dix minutes suivantes à gérer sa gêne plutôt qu’à parler. J’ai mis deux ans à voir le mécanisme, ce qui me paraît aujourd’hui difficile à croire.
La deuxième : je te l’ai déjà dit. Prononcée sur un ton neutre, elle reste une sanction. Ce que la personne entend n’est pas l’information, c’est son propre échec.
La troisième, la plus tenace chez moi : mais non, voyons. Corriger une erreur factuelle sans importance. Odile m’a dit un dimanche qu’elle avait vu sa sœur la veille. Sa sœur est morte en 2011. J’ai dit mais non, voyons, et elle a passé le reste de l’après-midi silencieuse.
La quatrième, je l’ai repérée en dernier parce qu’elle se déguise en gentillesse : parler d’elle à la troisième personne devant elle. Elle a un peu de mal en ce moment, disais-je à quelqu’un dans l’entrée, Odile assise à trois mètres. Je me croyais discrète. Elle entend parfaitement.
Et une dernière, que j’ai entendue dans la bouche de presque tous les proches que je croise : fais un effort. Elle part d’une bonne intention et suppose que la mémoire est une affaire de volonté, ce qui, d’après tout ce que j’ai lu, n’est pas le cas.
Ce que j’ai mis à la place
Rien de savant. J’ai remplacé tu te souviens par je repensais à. Je repensais à la maison de Chamonix, à l’odeur du couloir. Cela ouvre exactement la même conversation et ne demande rien.
Pour les corrections, j’ai appris à distinguer ce qui compte de ce qui ne compte pas. Si Odile croit que nous sommes mardi et que cela ne change rien à sa journée, je laisse. Si elle croit qu’elle a pris son médicament et que ce n’est pas le cas, c’est autre chose, et ce n’est plus à moi de gérer seule.
Quand la sœur revient dans la conversation, je demande maintenant ce dont elles ont parlé. Les réponses sont souvent des souvenirs anciens, intacts et précis, qu’elle me raconte avec plaisir. Je ne sais pas si c’est la bonne méthode d’un point de vue clinique et je ne prétends rien à ce sujet. Je sais que les après-midi se passent mieux.
J’ai aussi changé des choses qui n’ont rien à voir avec les mots. Je préviens avant d’arriver, toujours à la même heure, et j’annonce en entrant qui je suis, sans attendre qu’elle cherche. Je ne lui pose plus deux questions dans la même phrase. Je laisse des silences beaucoup plus longs qu’avant, ce qui m’a demandé un vrai apprentissage, parce que mon réflexe était de combler et donc de parler à sa place.
Une chose minuscule a eu un effet disproportionné : j’ai cessé de garder mon manteau. Tant que je le gardais, Odile me demandait toutes les dix minutes si je devais partir. Depuis que je l’accroche à l’entrée, la question ne vient plus. Ce n’est pas de la mémoire, c’est du décor, et c’est peut-être la chose la plus utile que j’aie trouvée en trois ans.
Ce que j’ai lu, et ce que ça m’a apporté
J’ai cherché des documents sérieux plutôt que des conseils de forum. L’Association Alzheimer Suisse publie des brochures destinées aux proches, en français, téléchargeables, qui abordent précisément la question de la communication au quotidien. Plusieurs de ces textes expliquent pourquoi la contradiction frontale produit de l’angoisse plutôt que de la correction, ce que j’avais constaté sans le comprendre.
Les sections cantonales de cette association proposent aussi des permanences téléphoniques et des groupes de parole pour les proches. J’en ai parlé à ma cousine, qui vit plus près d’Odile que moi et qui porte le gros de la charge. Elle y est allée trois fois. Elle m’a dit que ce qui l’avait le plus aidée n’était pas les informations mais le fait d’entendre quelqu’un décrire exactement sa propre semaine.
Ce dont je ne parlerai pas
De ce qui se passe dans le cerveau d’Odile, des causes, des traitements, du moment où il faut consulter. Je n’en sais rien et toute phrase que j’écrirais là-dessus serait de la reprise mal digérée.
Ce que je peux dire, et c’est la seule chose que je répète systématiquement aux gens qui m’en parlent : une inquiétude sur la mémoire d’un proche se pose au médecin de famille, qui oriente ensuite. Les consultations mémoire existent dans les hôpitaux romands précisément pour ça. Attendre pour ne pas inquiéter, ce que nous avons fait en famille pendant presque un an, n’a rien arrangé.
Les proches, ce sujet dont on parle peu
Une chose m’a frappée en accompagnant ma cousine : presque tout ce qui est écrit s’adresse à la personne concernée ou aux professionnels. Les proches, eux, improvisent.
Pourtant les ressources existent. Pro Senectute propose dans plusieurs cantons romands du soutien aux proches aidants. Les centres médico-sociaux peuvent organiser des relais, c’est-à-dire des moments où quelqu’un d’autre prend le tour, ce qui change une vie quand on tient seul depuis des mois. La Croix-Rouge romande propose dans certaines régions des services de présence à domicile. Rien de tout cela n’est spontanément mis en avant, et il faut poser la question pour l’apprendre.
Si vous accompagnez quelqu’un, la chose que je vous dirais en priorité est celle que j’aurais aimé entendre il y a deux ans : demandez ce qui existe pour vous, pas seulement pour la personne dont vous vous occupez. On ne vous le proposera pas forcément.
J’ai raconté ailleurs ce que fait réellement un centre médico-social, qui est le bon point d’entrée pour ces questions, et ce que donnent les exercices de mémoire quand on les essaie sur soi, ce qui n’a strictement rien à voir avec la situation décrite ici.